La Giornata Mondiale della Salute Mentale, celebrata ogni anno, è un’occasione importante per orientare la cultura della salute mentale nel mondo e in Italia.

Da un lato questa giornata chiude una serie di riflessioni. Dall’altro, facendo tesoro delle riflessioni, propone uno slogan che prova a facilitare il processo di orientamento delle politiche e degli interventi futuri per la salute mentale.

In questo scritto, pertanto, analizzeremo i numerosi aspetti che danno forma motto scelto dall’OMS: “Ascoltare le esperienze vissute: voci reali, vero cambiamento” (“Lived Experiences Heard: Real Voices, Real Change”). Ciò sarà utile per aver chiara la direzione che questa giornata prova a dare alle politiche e agli interventi futuri sulla salute mentale.

Perché capire a fondo il senso dello slogan?

“Ascoltare le esperienze vissute: voci reali, vero cambiamento” è uno slogan che riassume in modo puntuale ciò che si vuol fare accadere nel campo della salute mentale nel mondo. L’intento è molto pratico.

In gioco ci sono i propri diritti umani, perché così come capita per gli aspetti prettamente medici, nel corso della vita tutte le persone sperimentano un bisogno di cura in riferimento alla propria salute mentale.

Rispetto al passato, questo slogan prova favorire l’evoluzione dei servizi sanitari e dei sistemi di welfare nel mondo, inclusa l’Italia, affinché le persone assistite non siano considerate come oggetti o esecutrici di una prescrizione.

Il tentativo è anche quello di far sviluppare meglio la società, riducendo istituzionalizzazioni e coercizioni. Anche per le situazioni più gravi, con le persone più fragili, si punta a fare in modo che ogni persona possa avere la possibilità di scegliere per la propria vita e il proprio progetto di vita. Si vuol garantire questo anche nel caso in cui la situazione sia compromessa al punto tale da comportare una disabilità grave legata alla salute mentale.

In parte l’Italia su questi aspetti sta facendo molto a livello di leggi, già da molti anni (si considerino ad esempio la legge 180/1978 o il recente decreto legislativo 62/2024).

Ma va anche detto che c’è sempre una discrepanza tra le leggi e ciò che realmente avviene. Per poter fare un reale passo in avanti, che non si riduca ai soli aspetti burocratici, è fondamentale che ci sia anche un aggiornamento culturale. Lo slogan “Ascoltare le esperienze vissute: voci reali, vero cambiamento” prova a favorire questo aggiornamento.

È utile, dunque, che cittadini e cittadine capiscano le sfumature di questo slogan, tanto quanto chi fa politica, chi insegna e chi opera nei contesti sanitari legati alla salute mentale. In questo modo il dialogo tra le varie parti può essere più semplice ed efficace, partendo da una visione di riferimento comune conosciuta.

Il valore delle esperienze vissute nella salute mentale

Il motto “Ascoltare le esperienze vissute: voci reali, vero cambiamento” si inizia a comprendere mettendo a fuoco le esperienze vissute.

Come sottolineato dalla letteratura scientifica sulla recovery (Beresford, 2012; Slade & Wallace, 2017), esiste una differenza tra la guarigione clinica (ciò che si aspettano gli specialisti) e la guarigione personale (ciò che si aspettano le persone assistite). Di conseguenza, quando si pensa al recupero di una persona assistita, in riferimento a problemi di salute mentale, va pensato un percorso unico che ponga al centro gli obiettivi e le speranze di chi soffre (persona assistita e, dove necessario, i suoi familiari). La persona assistita è un soggetto attivo della propria traiettoria di salute e non un aspetto trascurabile che può essere messo da parte o ignorato.

Il tentativo dello slogan, dunque, è di non ridurre la persona assistita solo a unpaziente che necessita di cure.

In questo senso, la locuzione esperienze vissute dà valore alla conoscenza maturata in prima persona da chi convive con un disagio o un disturbo della salute mentale. Questo concetto fonda la nozione di “expert by experience” (persone esperte per esperienza): un bagaglio di saperi pratici, emotivi e relazionali che la formazione accademica o la clinica formale non possono sostituire (Dings & Tekin, 2023).

Riconoscere concretamente il valore dell’esperienza umana, ovviamente, non significa mettere da parte le figure professionali che si occupano di salute mentale. Significa chiedere a chi realizza gli interventi di fare spazio, per consentire di integrare due forme di sapere complementari: il vissuto delle persone assistite e le competenze specialistiche.

Ascoltare per co-progettare veramente gli interventi per la salute mentale

Un punto critico evidenziato dallo slogan “Ascoltare le esperienze vissute: voci reali, vero cambiamento” riguarda l’ascolto. In questo caso entra in gioco la differenza tra un ascolto meramente simbolico (da ricercatore che acquisisce dati per progettare un percorso) e un ascolto strutturale in termini decisionali (da co-progettista).

La parola Ascoltare, in questo senso, richiede di superare le consultazioni di primo livello (dati, statistiche, storie di vita, ecc.), per approdare alla vera co-progettazione dei servizi, dove si ascoltano e accolgono anche suggerimenti per gli interventi e la loro realizzazione (in termini di obiettivi e prassi).

Nell’ambito di politiche sanitarie, l’ascolto che porta alla co-progettazione implica che gli utenti dei servizi e i loro familiari partecipino su basi di pari dignità su diversi fronti:

Alla valutazione della qualità dei servizi sanitari territoriali.
All’individuazione degli obiettivi e la stesura dei piani terapeutici e riabilitativi individualizzati.
Alla definizione delle riforme legislative sul welfare e sui diritti sociali.

Come formulato già da diversi anni nella scala della partecipazione di Arnstein (1969), la vera partecipazione si verifica solo quando c’è una reale redistribuzione del potere decisionale tra le varie parti.

Voci reali per sradicare il paternalismo e lo stigma strutturale

“Ascoltare le esperienze vissute: voci reali, vero cambiamento” chiama in ballo le voci reali. Questo richiamo è un modo per mettere in luce la necessità di rappresentare l’autenticità delle persone assistite, favorendone l’autodeterminazione.

A riguardo, va detto che il discorso pubblico e scientifico sulla salute mentale è stato spesso condotto in nome delle persone con sofferenza psichica. Di rado, tuttavia, ci si è mossi insieme alle persone stesse. Questa sovrapposizione ha favorito la cronicizzazione dello stigma interiorizzato e sociale (Thornicroft, 2006) e l’uso di un linguaggio che oggettifca ed etichetta. Il risultato più eclatante è non dare valore a ciò che dicono le persone con una salute compromessa, soprattuto se la situazione è grave.

Dare spazio alle “voci reali”, dunque, significa:

Incidere sul linguaggio e la rappresentazione, lasciando che le persone raccontino la propria esperienza, senza filtri paternalistici e decostruendo gli stereotipi mediatici e culturali. In Italia, in tal senso, si pensi a quanto è stato importante ciò che hanno lasciato Alda Merini e numerose altre persone che hanno fatto esperienza delle cure manicomiali.
Favorire il supporto tra pari (Peer Support), che hanno vissuto esperienze simili, valorizzando le figure dei peer supporter (esperti in supporto tra pari). Non si tratta ovviamente di persone improvvisate. Ma va riconosciuta la possibilità dell’esistenza di professionisti che utilizzano anche la propria storia di recupero per affiancare altre persone nei percorsi di cura.

Un miglioramento vero per la salute mentale

L’obiettivo finale dello slogan è il cambiamento reale (Real Change). Non si tratta ovviamente di un cambiamento generico ma di un miglioramento concreto.

In tal senso, l’ascolto delle testimonianze non può rimanere confinato all’ambito dell’empatia individuale. Deve tradursi in trasformazioni misurabili delle istituzioni e delle azioni a livello di comunità locali. Ciò si traduce in almeno tre aspetti:

Accessibilità universale a cure adeguate. In altre parole, è necessario l’abbattimento delle barriere che limitano la salute mentale e l’accesso agli interventi psicologici e psichiatrici (a livello di promozione della salute mentale, prevenzione e intervento per disturbi conclamati).
Ambienti di lavoro inclusivi, dove le politiche di benessere psicologico siano integrate nei luoghi di lavoro, per il benessere delle persone e il contrasto alla discriminazione lavorativa.
Tutela dei Diritti Umani, e dunque anche superamento definitivo di pratiche coercitive, contenitive o lesive della dignità della persona, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (UN CRPD).

Dallo slogan alla concretezza

Come visto sopra, l’obiettivo di questa giornata dedicata alla salute mentale è fare in modo che, sempre più, le persone assistite possano veder riconosciuta concretamente la loro umanità, per ricevere interventi adeguati.

Nel dibattito contemporaneo sulla salute mentale, lo slogan “Ascoltare le esperienze vissute: voci reali, vero cambiamento” sintetizza quindi un cambio di visione e interventi.

Gli interventi per la salute mentale devono sposare un approccio fondato sulla valorizzazione dell’esperienza vissuta dalle persone con disturbi legati alla salute mentale (come forma legittima e insostituibile di conoscenza), sulla co-progettazione e sul rispetto dei diritti umani che porta al miglioramento concreto. Ciò significa superare un modello clinico-assistenziale verticistico e paternalistico che porta le persone a subire gli interventi.

I sistemi sanitari, le istituzioni politiche e la società civile sono quindi chiamati a compiere un passo decisivo che apre la strada alla collaborazione con le persone assistite. Ascoltare chi vive la sofferenza, all’interno di un confronto reale e paritario, oggi è la condizione fondamentale per costruire qualsiasi reale progresso che riguardi la salute mentale.

Bibliografia

Arnstein, S. R. (1969). A Ladder Of Citizen Participation. Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216–224. https://doi.org/10.1080/01944366908977225

Beresford, P. (2012), “Ignored or just forgotten?”. Journal of Integrated Care, Vol. 20 No. 4 pp. 202–204, doi: https://doi.org/10.1108/14769011211255302

Dings, R., & Tekin, Ş. (2023). A philosophical exploration of experience-based expertise in mental health care. Philosophical Psychology, 36(7), 1415–1434. https://doi.org/10.1080/09515089.2022.2132926

Slade, M. & Wallace, G. (2017) Recovery and Mental Health. In: Slade M, Oades L, Jarden A, eds. Wellbeing, Recovery and Mental Health. Cambridge University Press, pp. 24-34.

Thornicroft, G. (2003). Shunned: Discrimination against people with mental illness, International Perspectives in Philosophy & Psychiatry (Oxford, 2003; online edn, Oxford Academic, 1 Feb. 2013), https://doi.org/10.1093/med/9780198570981.001.0001

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